Eerste stappen bij een alopecia diagnose: Wat moet je doen?
Eerste stappen bij een alopecia diagnose: Wat moet je doen?
Een alopecia-diagnose kan overweldigend zijn. Misschien had je er nog nooit van gehoord, of misschien had je al een vermoeden. Maar als de huisarts of dermatoloog het bevestigt, kan dat alsnog als een klap komen. Want holy shit, wat nu?
Geen paniek. I’ve been there en done it en zou heel graag hebben gewild dat iemand me had kunnen helpen met de next steps. Hier zijn de eerste stappen die je kunt zetten om al wat meer grip te krijgen op je situatie en jezelf de best mogelijke ondersteuning te geven.
1. Laat de alopecia diagnose officieel vaststellen
Als je vermoedt dat je alopecia hebt, is de eerste stap om dit te laten bevestigen door een huisarts of dermatoloog. Er zijn verschillende soorten alopecia, zoals alopecia areata, androgenetica of universalis, en het is belangrijk om te weten met welke vorm je te maken hebt. Dit zegt namelijk iets over het mogelijke verloop en eventuele mogelijke behandelingen.
Ik weet nog dat mijn haar steeds dunner werd en ik allerlei excuses bedacht: ik was student en dach tdat het gewoon lag aan een ongezonde levensstijl (ik hield (en hou!) van aan de bar hangen…). Maar uiteindelijk kon ik er niet meer omheen. De dermatoloog bevestigde dat het alopecia androgenetica was, ‘ vrouwelijke kaalheid’. Dat moment voelde als een schop in mijn maag, maar tegelijk bracht het ook duidelijkheid. Ik wist eindelijk dat ik niet gek was, dat er echt iets aan de hand was. En hoe pijnlijk ook, het hielp ergens. Want ik kon gaan nadenken over mijn volgende stappen.
2. Vraag een verklaring van je huisarts
Zodra de diagnose is gesteld, vraag dan direct je huisarts om een schriftelijke verklaring waarop expliciet staat dat je alopecia hebt. Dit heb je nodig als je een haarwerk (deels) wilt laten vergoeden door je zorgverzekeraar. Zonder dit document kun je tegen onnodige administratieve obstakels aanlopen, en dat is onhandig.
3. Neem de tijd om het nieuws te verwerken
Alopecia kan een emotionele rollercoaster zijn. Geef jezelf de ruimte om dit nieuws te laten bezinken. Voel je verdriet, boosheid of angst? Dat is normaal. Het is oké om tijd te nemen voordat je beslissingen maakt. Relativeer waar nodig (er zijn ergere dingen in de wereld) maar laat je hierdoor ook niet gek maken - je mag het abosluut vrschrikkelijk vinden dat dit je overkomt. Want het is ook klote. Probeer hier een beetje een balans in te vinden en als het je lukt, geef jezelf de tijd om te rouwen om je haar maar ook om jezelf weer bij de kraag te grijpen. Lastig? Daar kan ik je heel goed bij helpen.
Toen ik net wist dat ik alopecia had, drukte ik al mijn gevoelens erover weg. Ik deed alsof het niet bestond, maar lag wel snachts in mn bed te huilen. De buitenwereld had dat niet door, maar ik was er constant mee bezig. Iedere spiegel, elke haar die ik zag uitvallen, elke foto die van me genomen werd…. Pas veel later realiseerde ik me dat ik aan het wegdrukken was en dat ik daarmee mezelf en mijn acceptatie proces aan het stagneren was. The wisdom of hindsight he? Neem dus bewust de tijd om het nieuwsd te verwerken, dat is oké.
4. Onderzoek welke behandelingen er mogelijk zijn
Wil je behandelingen proberen? Niet alle vormen van alopecia zijn behandelbaar, maar er zijn opties zoals Minoxidil, lichttherapie en PRP. Kijk wat bij jou past en of je ervoor openstaat.
Ik heb vrijwel alles geprobeerd wat er toendertijd (20+ jaar geleden) op de markt was. Niets hielp, dus na jaren strijden heb ik de stap naar een haarwerk salon gezet om een haarwerk te kopen. En heb ik me er eindelijk bij neergelegd dat mijn haar nooit meer terug zou komen zoals het was. Dat was mijn keuze. Voor anderen werkt het anders, en dat is helemaal prima. Kijk wat jij op dit moment nodig hebt en wat er voor jou en jouw alopecia variant mogelijk is.
5. Vertel het aan de mensen die dichtbij je staan
Je hoeft dit niet alleen te dragen. Vertel het minimaal aan de mensen die het dichtst bij je staan. Dit voorkomt dat je je opgesloten voelt en geeft je een supportnetwerk. Ik vond erover praten super moeilijk maar mijn allerbeste vriendinnen en familie wisten ervan. En dat luchte enorm op. Geen geheimen, geen gedoe, gewoon eerlijk zijn. En dat maakte het een stuk lichter.
6. Volg mijn Instagram voor mindset & praktische tips
Wil je positieve mindset-tips en praktische info over alopecia? Op mijn Instagram deel ik dagelijks inzichten die je helpen om met alopecia om te gaan en sterker in je schoenen te staan. Kun je lekker gluren, hoef je niets mee maar het kan je beeld van alopecia en hoe het allemaal straks moet positief beïnvloeden :).
7. Luister De Alopecia Coach podcast voor echte ervaringen & praktische tips
Wil je horen hoe andere vrouwen met alopecia ermee omgaan? In mijn podcast deel ikzelf en delen andere vrouwen met haaruitval door alopecia hun eerlijke herkenbare, soms grappige, empowering en ontroerende verhalen, vol tips en tricks die écht werken. Mijn doel hiermee is om het taboe te verminderen en lessen te delen met elkaar, zodat je de negatieve impact die alopecia op je leven kan hebben minimaliseert.
8. Download mijn gratis guide: ‘Haarwerk bij alopecia? Zo pak je dat aan’
Overweeg je een haarwerk? Download dan mijn gratis guide waarin ik alles uitleg over waar je op moet letten bij de aanschaf, hoe je het onderhoudt en welke opties er zijn.
9. Denk na over een haarwerk: wil je er een en… waar koop je het?
Als je een haarwerk overweegt, is het slim om je goed te oriënteren. Ik weet nog hoe overweldigend het was toen ik voor het eerst naar een haarwerksalon ging. Zoveel keuzes, zoveel vragen, zo erg wennen. Maar uiteindelijk was het een opluchting om een goede oplossing te vinden die bij mij paste - en om door hele prettige vrouwengehiolpen te worden, die duidelijk kennis van zaken hadden en me niet probeerde op te lichten in the process :). Want er zitten ook haarsalon tussen die misschie niet helemaal 100% het allerbeste met je voor hebben en je bijvoorbeeld naar huis sturen met een slecht passend haarwerk (echt, heb ik al heel vaak gezien en gehoord - echt belachelijk). Mijn tip? Vraag vrouwen met ervaring om advies en kijk op de websites van gecertificeerde haarwerksalons zoals de HSBN of de ANKO.
10. Check wat je zorgverzekeraar vergoedt
Niet alle zorgverzekeraars vergoeden haarwerken even goed. Check wat jouw verzekering dekt en of je een aanvullende verzekering nodig hebt/ da het waard vindt. Ik heb een tijdje een aanvullende verzekering gehad, maar vond de kosten daarvan toch niet opwegen tegen de baten. Dus nu heb ik zelf weer een basis verzekering. Tip van de pro? Maak een spaarpotje voor haarwerken en probeer daar af en toe iets in te sparen. Dan is de aankoop als je ‘m doet hopelijk net iets minder pijnlijk (so you know, mooie echt haar haarwerken kosten al snel minimaal 2000 euro…)
11. Zoek mentale en emotionele ondersteuning
Voel je je verdrietig, stuurloos, bedonderd en/of bang? Had ik ook, dat is helemaal normaal. Alopecia kan je leven flink beïnvloeden, maar weet dat je dit niet alleen hoeft te doen, uit te zoeken en te dragen. Zoek op tijd steun en hulp en ontdek hoe je de impact kunt verminderen.
Alopecia hoeft je leven niet voor altijd zo te beheersen als het nu misschien doet 💛 Ik help je graag.
Je kunt hier een vrijblijvend adviesgesprek met me aan te vragen.
