interview in het magazine HEELdeHUID
Ik ben gevraagd om een interview te geven voor het magazine HEELdeHUID, een kwartaaluitgave van het bureau van de wetenschappelijke vereniging voor dermatologen (NVDV). Het magazine ligt in de wachtkamers van alle huisartspraktijken, dermatologen en huidtherapeuten. Daarnaast wordt het magazine verspreid onder leden van patiëntenverenigingen. Een prachtige kans! Dit is het artikel geworden ❤️
Alopecia als vergrootglas van gevoeligheden
“Alopecia verandert je leven: je haar, iets wat je voor lief neemt, wordt ineens een onzekere factor. Ook bij degenen die zichzelf niet als ijdel zouden bestempelen en sterk in hun schoenen staan, krijgt het uiterlijk ineens alle aandacht.” Aldus alopecia coach Evelien Pabbruwe (leeftijd?). Ze spreekt daarbij uit eigen ervaring. “Alopecia werkt dan als een soort vergrootglas van onderliggende sluimerende gevoeligheden.” Wie zich daarin herkent kan terecht bij een alopecia coach. “Alopecia is en blijft lastig, maar als je er open voor staat kan alopecia jouw ongevraagde leerschool worden waarin je meer kanten van jezelf leert kennen - en dat is een prachtige bijvangst.”
U heeft een master in de psychologie, bent coach en begeleidt mensen met alopecia. Hoe bent u hiertoe gekomen?
“Na mijn studie werkte ik 15 jaar met veel plezier in verschillende rollen in het bedrijfsleven. En toen kwam mede door de Coronatijd het besef dat ik het 1 op 1 contact met mensen miste, dus heb ik een tweetal coachopleidingen gevolgd. Hierin vond ik precies wat ik zocht en wat zo goed bij mij past: de ‘zachte, humane’ kant in combinatie met resultaatgerichtheid.”
Wondermiddeltjes
De beslissing voor de focus op alopecia volgde vrij snel: “Ik heb zelf al 20 jaar alopecia androgenetica. Haar tijdlijn is klassiek voor mensen met alopecia. Op haar 18e begon op te vallen dat het haar steeds dunner werd. Op haar 20e kreeg ze de diagnose alopecia te horen en “bevroor ik alle gevoelens daarover”. Aanvankelijk deed ze daar stoer over om de jaren daarna veel tijd en geld te morsen aan ‘wondermiddeltjes’. Op haar 30ekreeg ze haar eerste haarwerk en begon aan zichzelf te werken. Zeventien jaar later, twee dochters rijker, besloot zij zich te richten op het coachen van vrouwen met alopecia. De reden lag voor de hand: “Ik wist dus hoe weinig ondersteuning er is op dit gebied. Ik begon mijn bedrijf ‘de alopecia coach’ met één doel voor ogen: meer ruimte en aandacht bieden aan de onderbelichte psychische ‘bijverschijnselen’ van alopecia. Behalve je haar verlies je ook je vertrouwde spiegelbeeld, je zelfvertrouwen, het gevoel van vrouwelijkheid en regie. Met mijn achtergrond in de psychologie, de stevige coach opleidingen, gecombineerd met mijn eigen ervaring met alopecia, voelde ik mij gesterkt om mensen die moeite hebben hun alopecia (de zogeheten ‘coachees’) te aanvaarden, zo goed mogelijk te helpen.”
Kan begeleiding ook op afstand per zoom, of wilt u de mensen live zien?
“Beide vormen zijn mogelijk en het één is niet persé beter dan het ander. Voor sommige coachees hebben live sessies de absolute voorkeur, maar andere coachees vinden online juist prettiger. Het leuke van online kunnen coachen is dat afstand geen rol speelt: het stelt me in staat om – zoals nu het geval is - ook een vrouw uit België te coachen.”
Geeft u ook cursussen?
“Onlangs heb ik het Alopecia-Proof Mindset Programma ontwikkeld: een onlinecursus voor vrouwen die met alopecia worstelen. Je kan op eigen tempo aan de slag gaan met het accepteren van alopecia en je leert te dealen met moeilijke gevoelens en gedachten die bij alopecia kunnen optreden. Het programma zit vol praktische oefeningen, maar ik deel ook voorbeelden en ervaringen uit mijn eigen leven. Het doel van dit programma is tweeledig. Ten eerste leer je vaardigheden die je gemakkelijk zelf kunt oefenen in je eigen situatie en daarnaast voel je je minder alleen in je proces. Dit onlineprogramma is perfect voor vrouwen die geen of nog geen coach in de arm willen nemen en liever eerst zelf - anoniem - aan de slag willen gaan.”
Wat heeft een coach te bieden?
“Simpel gezegd helpt een coach je om meer grip te krijgen op gedachten, gevoel en gedrag. Samen kijk je naar de huidige situatie, en maak je concreet wat de coachee wil veranderen en bereiken. Daarna bepaal je de stappen die er nodig zijn om daar te komen. Een coach kan dat beter dan vrienden of familie, omdat een coach als enige doel heeft dat de coachee het doel bereikt: een coach geeft je heldere feedback en stelt je vragen zonder een eigen agenda.”
Ze vervolgt: “Alopecia verandert je leven: je haar, iets wat je voor lief neemt, wordt ineens een onzekere factor. Ook bij degenen die zichzelf niet als ijdel zouden bestempelen en sterk in hun schoenen staan, krijgt uiterlijk ineens alle aandacht. Dat kan je leven, en je identiteit, goed op zijn kop zetten. Dus ook mensen die goed in hun vel zitten en een positief zelfbeeld hebben, kunnen een coachtraject gebruiken om dat zelfbeeld intact te houden.”
“Daarnaast zie ik dat bij iemand die al vanaf het begin problemen had, alopecia als een soort vergrootglas werkt waardoor onderliggende sluimerende gevoeligheden naar buiten komen. Alopecia kan dan als een accelerator of katalysator werken, waardoor schaduwkanten en ontwikkelpunten ineens de ruimte krijgen zich te laten zien. Ik zie dit ook veel terug bij mijn coachees: hun coachdoelen betreffen vaak dingen die er voor alopecia al waren, maar die alopecia zichtbaar heeft gemaakt waardoor ze het nu als probleem ervaren.”
Wat kan iemand zélf doen?
“Aangezien haarverlies bij vrouwen echt nog een taboe is, kun je je behoorlijk eenzaam voelen. Ik denk daarom dat het heel belangrijk is om steun te zoeken bij mensen waar je je gezien, begrepen en natuurlijk vooral ook veilig voelt. In mijn ervaring zijn mensen, naast dat ze willen leren leven met alopecia, ook veel op zoek naar contact met lotgenoten. Daarom host ik onder de noemer Magic Monthly’s online get-togethers voor vrouwen met alopecia -, waarin je kan ervaren dat je niet alleen bent en waar je al je vragen, successen, tips en ervaringen in een positieve veilige setting kunt delen.”
Hoe belangrijk is acceptatie in dat hele proces? Is dat een essentiële (tussen)stap?
“Veel mensen gaan na de diagnose vol inzetten op magische middeltjes en behandelingen, die beloven het proces te stagneren of terug te draaien. Dat kost naast honderden euro’s ook veel tijd, emoties en energie en helaas werken die dingen in feite niet of, in het beste geval, tijdelijk of zeer beperkt.
Als je ophoudt met vechten tegen, gaat onderhandelen met de werkelijkheid en stil kunt staan bij het feit dat je alopecia hebt en daardoor - een deel van - je haar gaat verliezen, kom je in rustiger vaarwater en kun je gaan oefenen met accepteren.
Accepteren is geen rechte lijn en het kan echt wel even duren voordat je zover bent. Accepteren betekent voor mij iets er kunnen laten zijn, zonder daar sterke emoties bij te voelen. Je hoeft je alopecia echt niet jubelend te omarmen, maar als het je lukt om er milder en neutraler naar te kijken, bespaart je dat veel energie. En die energie kun je stoppen in jezelf opnieuw uitvinden, experimenteren met haarwerken als je dat zou willen en oefenen met leuke (maar voor nu misschien te spannende) dingen doen, zoals zwemmen en sporten.”
Welke technieken heeft een coach om daaraan bij te dragen?
“In coaching kan je heel veel doen op het gebied van acceptatie, er zijn verschillende tools en oefeningen bekend uit professionele coachingsmethodieken zoals Neurolinguïstisch Programmeren (NLP), Acceptance & Commitment Therapy (ACT), Systemisch Werk, Voice Dialogue en Transactionele Analyse (TA).”
Als iemand twijfelt: ‘Zal ik wel of niet een coach raadplegen?’, wat zou dan het doorslaggevende argument kunnen zijn om dat wel te doen?
“Coaching is laagdrempelig, betaalbaar en wordt steeds meer geaccepteerd in onze maatschappij. Als je met zoiets uitdagends als alopecia moet zien om te gaan, heb je eigenlijk niets te verliezen als je een goede, betrouwbare coach in de arm neemt. Twijfel je nog? Dan zou mijn advies zijn jezelf deze vraag te stellen: “Wat zou je je beste vriendin aanraden als ze in jouw situatie zat?”
Wat is de belangrijkste boodschap die u uitdraagt?
“Zelf zie ik mijn alopecia inmiddels als een kostbaar geschenk dat richting en doel gaf in mijn leven. Mijn belangrijkste boodschap is: besef dat alopecia OP je hoofd gebeurt maar dat het er in de kern om gaat wat je IN je hoofd met alopecia doet. Daar ligt jouw controle.”
Hier lees je het hele artikel inclusief beeldmateriaal online.
Heb je alopecia en wil je praten?
